Hemocentro da Paraíba comemora Dia Mundial da Hemofilia
Comemorado desde 1989 pela Federação Mundial de Hemofilia (World Federation Hemophilia – WFH), o 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia é uma homenagem ao nascimento de Frank Schnabel, portador de hemofilia e fundador da entidade mundial de apoio aos hemofílicos.
No Brasil, a data foi marcada com a promoção de diversas atividades desenvolvidas pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) em parceria com as 24 associações de pacientes filiadas e hemocentros. As ações foram apoiadas pelo laboratório Bayer HealthCare.
Em nosso estado, as comemorações pela passagem do Dia Mundial da Hemofilia foram realizadas no dia 18 de abril, no Hemocentro da Paraíba, com uma programação de confraternização entre profissionais, portadores de hemofilia e seus familiares. O evento contou com total apoio da diretora da instituição, Dra. Sandra Sobreira e Silva, bem como da equipe multidisciplinar da referida unidade de saúde; da Sociedade de Hemofílicos da Paraíba; e das Faculdades de Enfermagem e de Medicina Nova Esperança (FACENE/FAMENE), que na oportunidade, levaram alegria, descontração, solidariedade e amor, através da equipe dos Anjos da Enfermagem.
A ocasião, contou ainda, entre outras ações, com a divulgação do programa “Hemofilia no Tom da Vida”. Iniciativa da Bayer HealthCare que incentiva a educação continuada com vistas ao esclarecimento da população sobre hemofilia e sobre a conscientização do tratamento adequado. O objetivo principal da iniciativa é disseminar essas informações entre amigos e familiares para que todos saibam que as pessoas com hemofilia podem ter qualidade de vida e ser totalmente ativas. Para tanto, o programa utiliza-se de materiais informativos distribuídos ao público em geral, pacientes e leigos.
A deficiência
A hemofilia é uma doença hereditária causada pela deficiência de uma proteína plasmática, denominada de fator da coagulação. A deficiência do Fator VIII é chamada de hemofilia A e a deficiência do Fator IX de hemofilia B. A hemofilia é resultante de herança genética ligada ao cromossoma X, sendo transmitida quase exclusivamente a indivíduos do sexo masculino por mãe portadora.
O apoio
A Sociedade de Hemofílicos da Paraíba fundada (pelo Sr. Elias Marques Ferreira e por sua esposa Sra. Rosa Rita da C. Marques com demais sócios, pais de hemofílicos) aos dezoito dias do mês de fevereiro de mil novecentos e oitenta e quatro, na cidade de João Pessoa, Capital do Estado da Paraíba, é uma Sociedade Civil sem fins lucrativos, reconhecida de utilidade pública, Filiada à Federação Brasileira e à Federação Mundial de Hemofilia.
Entre outras ações a entidade destina-se a prestar assistência social aos portadores de hemofilia e seus familiares, sem qualquer discriminação; colaborar com instituições médicas ou entidades, que direta ou indiretamente, se relacionem com os hemofílicos; divulgar a sociedade na comunidade, junto a instituições públicas e privadas; promover junto aos poderes públicos competentes a obtenção de medidas legislativas visando o precípuo interesse das pessoas com hemofilia.
MISSÃO: Advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, através das seguintes ações:
1) TRATAMENTO PROFILÁTICO – desde a infância condições necessárias para o desenvolvimento integral, com liberdade e dignidade, conforme está estabelecido no Estatuto da Criança e do Adolescente. Este tratamento foi resultado de proposta da Federação Brasileira de Hemofilia e Sociedade de Hemofílicos da Paraíba, na XIII Conferência Nacional de Saúde, em Brasília, 2007: Elaborar e implantar a profilaxia primária em Hemofilia como política pública nacional.
2) TRATAMENTO PREVENTIVO – Que o tratamento oferecido não seja feito por demanda, ou seja, apenas quando ocorrem episódios de hemorragia. Isso traz complicações irreversíveis, como o comprometimento das articulações, que pode levar a limitações físicas. Este tratamento foi resultado de proposta da Federação Brasileira Hemofilia e Sociedade de Hemofílicos da Paraíba, na XIII Conferência Nacional de Saúde, em Brasília, 2007: “Que o Ministério da Saúde implemente o Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias como Política Pública de Estado e garanta o abastecimento de Fatores de Coagulação de alta pureza, bem como dos coagulantes para hemofílicos com inibidores de alto título e manter o programa de Dose Domiciliar.
